A közösségi média hatalmas világában, ahol a trendek villámgyorsan jönnek és mennek, egy 20 éves nő arra használja a platformját, hogy rávilágítson egy ritka állapotra. Ismerd meg Gloria Aste-t, akinek a TikTok-on az a küldetése, hogy felhívja a figyelmet az óriási congenital melanocytic nevus-ra (CMN), egy anyajegyre, amelyet gyakran összetévesztenek egy tetoválással.
Céljai
Gloria útja a közösségi média érdekérvényesítési világába egy egyszerű kívánsággal kezdődött – hogy nyíltan beszéljen a ritka állapotáról. Felnőttként ritkán látott a médiában olyanokat, akik úgy néztek ki, mint ő. Most, hogy egyre több követője van a TikTok-on, videónként változtatja meg ezt a narratívát. Célja nem csak a figyelemfelkeltés, hanem az is, hogy hasonló betegségben szenvedőket is arra ösztönözzön, hogy vállalják fel egyediségüket.
Mi a CMN.
A veleszületett melanocytiás naevust az embrióban létrehozott pigmentsejtek hibás fejlődéséből eredő jóindulatú elváltozásként írják le. Ez egy olyan állapot, amely az egyéneket születésüktől fogva érinti, és az anyajegy a növekedésükkel együtt növekszik.
Gloria esetében a CMN a mellkas, a hát és a kar jelentős részét borítja. Bár Gloria sajátos veleszületett melanocytás naevusa nem igényel nagyfokú karbantartást, tisztában van az alapvető gondozás fontosságával. A rutinja elsősorban abból áll, hogy testének ezt a területét jól hidratálja és védi a nap káros sugaraitól.
Nagyon fontos felismerni, hogy a CMN nem minden esete olyan jóindulatú, mint Gloriáé. Egyesek a neurokután melanózis nevű állapotot jelezhetik, amely súlyosabb következményekkel járhat, és a gerincet és az agyat is érintheti.
A kihívások, amelyekkel Gloria szembenéz.
Bár Gloria büszkén mutogatja anyajegyét a TikTok-on, neki is vannak nehézségei. Gloria úgy emlékszik, hogy úgy nőtt fel, hogy az emberek állandóan kérdéseket tettek fel neki a bőrével kapcsolatban. Az emberek például azt kérdezték, hogy magára festette-e. Ahogy azonban idősebb lett, a legtöbb ember azt feltételezte, hogy ez egy blackout tetoválás.
Annak ellenére, hogy igyekszik felvilágosítani a közönségét, gyakran találkozik az interneten is idegenek nem megfelelő megjegyzéseivel. Ezek a testével kapcsolatos kérdésektől a sértő megjegyzésekig terjednek. Ő azonban ezeket méltósággal kezeli, elismerve a tudatlanságot és a műveletlenséget, amely gyakran az ilyen megjegyzések hátterében áll.
Tapasztalatait átgondolva Gloria határozott marad. Megemlítette, hogy nem zavarják a gonoszabb megjegyzések, mert szerinte könnyű egy képernyő mögé bújni, és következmények nélkül azt mondani, amit az emberek akarnak.
A közösségi médián keresztül Gloria nemcsak az állapotára hívja fel a figyelmet, hanem a szépséggel és elfogadással kapcsolatos társadalmi normákat is megkérdőjelezi. Másokat arra buzdít, hogy fogadják el a másságukat, hangsúlyozva, hogy az egyediség gyönyörű lehet.
